在ICU里,活下来意味着什么?
十四年后,当再次从ICU医生那里听到动脉血气分析、深静脉穿刺、肋间引流管、胃肠减压术这些术语时,许瑶心里涌起一阵喜悦。“这些检查和治疗我都经历过,哈哈,我是不是很厉害!”她说。
十四年前,一场严重车祸让许瑶在ICU里待了七天,期间收到过两次病危通知;而今年,她以翻译身份跟随中国医疗队前往非洲,为当地一家医院的ICU建设提供协助。
劫后余生的欢欣确实存在,但由此引发的痛苦也同样真实。有时候,她甚至希望自己当初没有被救回来。
这种矛盾并非许瑶独有;它深深嵌在ICU的本质之中。 ICU,即重症监护室,常被视作守护生命的最后一道屏障,集中体现了现代医学的成就,其光辉形象常见于媒体报道。然而,ICU也有另一面——只有经历过的人才了解的阴暗面。
在光明与黑暗之间,横亘着一个没有确定答案的问题——活着,究竟意味着什么。
三途河上
人生剧变往往发生在瞬间。像是大脑启动了自我保护机制,许瑶手里捧着带血的牙齿,既不觉得疼,也不感到害怕。她脑子里唯一的想法是“明天得请假了”。凌晨三点,她打电话给翻译公司,告诉对方自己“受伤了”、“牙掉了”、“需要请假”。这是她最后的记忆。
从昏迷中醒来时,人已经在医院。 和电视剧里演的一样,穿蓝色制服的警察来到病床边做笔录,问她“记不记得发生了什么?”、“知不知道自己是交通事故的受害者?”
她不记得。那天,从外地赶回北京,深夜的飞机延误到凌晨,许瑶和同声传译的搭档打车回家。搭档坐在后排,她坐在副驾驶,计划回家后怎么着也得补补觉。当天下午还有一场会议需要翻译。然后,她的记忆出现了一段空白。
警察帮她填补了那段记忆。出租车司机疲劳驾驶——经检测,并非酒驾或毒驾——先撞上一辆工程作业车,反弹后又撞到另一辆车。
再然后,她的记忆又空白了一段。接下来的记忆,是医生让她使劲做吞咽动作,给她下胃管。
最初在ICU的日子,时间就是这样,一段接一段,连不成一条线。 在这些零散的记忆片段中,有疼痛——最疼的是抽动脉血,静脉较浅能看到摸到,动脉位置深,护士全靠摸搏动,针有时需要在身体里调整方向,有时还得再来一针,而动脉周围的神经又更丰富;也有温情——许瑶从小就特别害怕打针,看出她的心思,每次一位胖胖的护士来抽动脉血,就会半哄半唬地说“不成功便成仁,一次不行就两次”,但她每次都能一次成功。
抽完血,放进一旁的血气分析仪,当场结果就出来了,医护人员可以即时根据数据对治疗方案进行调整,不需要像在其他科室做检查那样,化验结果起码得等几个小时。许瑶病床旁摆了一架子机器,多参数监护仪、呼吸机、微量注射泵、输液泵、营养泵等等,从身上伸展出来的氧气导管、胃管、尿管、引流管等分别通向不同的机器,让没有医学背景的人看得生畏。
坊间有无数传言描述ICU的昂贵,仿佛ICU是一个“销金窟”,可即便如此,国内几乎所有ICU都在亏钱,病房越大亏得越多,主要原因便是ICU的成本太高。一张ICU病床,光设备成本,就要50万到60万。再加上床位、吊塔等基础设施,一个有10张病床的ICU,成本能达到1300万。这还没算人力成本,根据国家卫健委2024年设立的目标,综合ICU需要达到床医比1∶0.8、床护比1∶3。也就是说,一间10张床的ICU,理论上需要约8名医生和30名护士。而在普通病房,10张床可能只需要3名医生和6名护士。
ICU的历史不长,可以追溯到19世纪50年代,克里米亚战争期间,英国家喻户晓的护士南丁格尔(Florence Nightingale)要求将病情最严重的患者集中安置在离护士站最近的地方,以便对其进行更密切的监护。之后的一百多年里,医学发展,技术更新,ICU的精髓没变——对“重症”患者进行加强“监护”。
ICU的收治范围|《中国重症医学科建设和发展指南(2025版)》
许瑶同病房的病友,一位是打架被人砍了,一位是上了年纪的老爷爷。她自己肋骨断了两根,心包积液,肾有积水,脑部有外伤。受伤最严重的是肺,肺不张,即肺部不能充分扩张,肺泡塌陷,进入血液的氧气随之减少。肾积水插了管子,心包积液,医生说她才二十岁出头,可以先观察,看年轻的身体能不能吸收,实在不行再做开胸手术。好在,许瑶身体底子好——除了感冒发烧和痛经,别说大病了,小病都没生过几回——没上手术台。
后来,时间不再是片段。 在24小时不熄灯的ICU里,身上插着闭式引流管,不能起身不能自由活动,不能带包括手机在内的任何私人物品,然而,时间并不难熬。“人好像被吸入了一个若干维的空间里面,有时候是折叠的二维空间,有时候是五维空间,人的空间感、时间感会严重地被打乱,”许瑶说,“有时候觉得过了五小时,但实际上才五分钟。有时候觉得睡了一小觉,其实一天都过去了。”平日,无聊是一种折磨;在ICU,感受到无聊是一种奢侈。
曾在ICU工作过的纪医生给我打了个比方,ICU里的大多数患者就像在三途河上徘徊的旅人,“非生非死”。沿用这个比喻,ICU的医护人员如同单向的摆渡人,尽其所能,将旅人渡回人间。
时光荏苒,十四年后,在非洲听医生嘱咐度过危险期的患者多吹气球,以帮助肺部恢复功能,许瑶仍会想起自己当年练习吹气球的感觉——每吹一口,每条肋骨缝都在疼。
一天深夜,援外医疗队被叫去给一名当地患者插管。这位患者肥胖,气道狭窄,感染艾滋病病毒。医疗队迅速行动起来。补液的速度不够,需要建立一条新的静脉通道。胳膊无处可扎。护士在大腿根部摸索——深肤色让血管不那么好找——一针下去,没有丝毫犹豫。
许瑶站在一旁,仿佛目睹了当年自己被抢救回来的过程,也是这么迅速、专业、冷静、没有丝毫犹豫。她感慨道:“在ICU里,最不希望你死的就是医护人员。”
根据《2019年国家医疗服务与质量安全报告》,全国3000多家抽样医院的ICU一年收治患者约211万人,住院病死率为8.3%;换句话说,约91.7%的患者最终活着出院,粗略计算接近193万人。
2016至2018年,一项覆盖全国30个省、586家医院、约159万例ICU入院患者的质量改进项目显示,每1000个呼吸机使用日中,呼吸机相关肺炎由11.06例下降到8.05例;使用抗生素前进行微生物检验的比例从83.91%提高到90%,深静脉血栓预防率从74.19%提高到83.27%。这些数字不如一次心脏复跳那样惊心动魄,却构成了ICU更持久的光辉:不只是在患者濒死时将他拉回来,医护人员在每一轮查房、每一次抽血、每一次调整呼吸机参数中,悄悄减少死亡靠近患者的机会。
铁笼子里
刚到ICU做田野调查,一听说吴乐倩是做伦理的,医护人员像条件反射一样说出来——“我们很重视患者的感受”、“我们尊重患者的意愿”、“我们秉持医学伦理学的四大基本原则,尊重、不伤害、有利、公正”。
好在,吴乐倩有一双善于观察的眼睛,还有充足的经验。在进入北京大学医学人文学院攻读博士之前,吴乐倩当了五年护士,在急诊ICU(EICU)工作过。
做田野的南方某市大型三甲医院ICU有50张床位,43名医生,72名护士,即便以国内医院的规模衡量,都算庞大,该病房是该省的ICU示范病房。
一位患者因脓胸和感染性休克在这里住了三个月。在即将“重获新生”、要转出ICU的倒数第六天,他近乎疯狂地用脚蹬病床的栏杆,试图让身体摆脱约束——ICU里的大多数患者都会戴约束手套,手套通过一根带子绑在病床栏杆上,这被称为“保护性约束”——整个床都跟着吱呀作响。(目前身体约束护理的原则是:最后手段、最小范围、最短时间、动态评估,一旦不再必要就解除。)
约束方式和用具的选择|中华护理学会团体标准T/CNAS 04—2019《住院患者身体约束护理》
护士叫来一个男医生,和她一起按住患者的脚。医护人员压制住了他的身体,却压制不住他的情绪。患者手和脚都不能活动,他借助自己唯一能自由支配的身体部位——嘴巴——向在场的每个医护人员吐口水。吴乐倩也没能幸免。最终,“制服”他的是镇静剂。
护士告诉吴乐倩,患者曾在睡梦中把呼吸机给拔了,血氧饱和度掉到82%(正常值在95%以上),为了避免危险情况再次发生,才把他的手给约束上。
六天后,这位患者转到了呼吸科的普通病房。吴乐倩来找他做后续访谈,惊讶于他的转变,完全无法和ICU里的形象联系到一起。他居然是这么一个平静温和的人。那时,患者的气切口装了一个发声阀,说话声音很轻,要先用力呼一口气,才能挤出几个字来。即便如此,他认认真真地回答了吴乐倩的每个问题。
吴乐倩问他为什么要吐口水,他说自己当时意识非常清醒,能很好地配合医护人员,不需要绑他,他不会拔管的。他和医护人员提过好多次,不要绑他,没人听他说话。他就将自己的愤怒与绝望转嫁到“白大褂”身上。在ICU的最后六天里,但凡一个“白大褂”路过,他就吐口水。他告诉吴乐倩:“那时我是真的太难受了,感觉自己快疯了。”但是,医护人员认定他有“前科”,就一定会再犯,“也不和他好好沟通,先绑起来再说,认为绑上是为了他好”。
在ICU里观察了六个月,引起吴乐倩注意的操作不只一项。每每她发出质疑,得到的回答是一样的——“为了患者好”。可当吴乐倩让患者评价在ICU里的感受,每位患者都直摇头,眉头紧锁。从医护人员的角度看,他们尽心尽力治疗抢救,把患者的利益放在首位。ICU当之无愧医院里工作强度最大的科室之一,吴乐倩在EICU当护士时,从没按时下过班,从没吃上过热饭。可在患者的眼里,“再住ICU,不如死了算了”。
许瑶想起在ICU的日子,仍会被那股强烈的失控感和无力感裹挟。
在ICU里,人没有自主行动的能力,丧失了对身体的所有掌控。 喝口水、翻个身、挠挠痒,所有的行动都需要他人的协助。ICU里没有给患者用的厕所。无论是否清醒,是否有行动能力,一律在床上解决,垫护理垫,事后护士再来清理。许瑶当时虽然能说话,但每说一个字肺部都会剧烈疼痛,和医护人员沟通存在相当的障碍。倘若她有什么需求,得寄希望于他人能理解、愿意且有时间回应她。不断积累的无力感会发酵成绝望。
许瑶理解病房里的规定是出于医学考量,可这不妨碍ICU的经历在她心头埋下了恐惧。她无比恐惧老后失能的未来。在ICU的日子,人就好像“被关在一个铁笼子里面,被钉在床上一样,被剥夺了所有的尊严”。没尊严地活着,她不想体验第二次。
吴乐倩也曾在ICU住过三天,感受和许瑶十分类似。一个姿势躺到痛却没法翻身,“你的身体是你的,你却不能控制它”。病床之间有帘子,象征性地把一张张病床分开,形成一个相对私密的空间,可帘子绝大多数时候都不会拉上。“甚至你没有隐私,就一个袍子盖在身上,下面裸的,不允许穿内裤,医护人员把病号服掀来掀去,即便你意识清醒,是一个20多岁的女性。没有人会照顾你的感受。”这还是她自己工作的医院,她可能曾与掀来掀去病号服的人擦肩而过。
做田野调查时,吴乐倩难得碰到一位医生不用空话套话来敷衍她。他也是唯一一位会拉上床与床之间帘子的医生,无论患者是否恢复了意识。后来,吴乐倩得知,这位医生曾用束缚患者的工具把自己绑在病床上。仅仅半个小时,他就已经无法忍受。
更何况,ICU里不全是丧失行动能力的患者。 一位老奶奶因肾衰进ICU做透析,意识清醒,行动不受限。要上厕所,被告知不能下床,“人家好好一个人,病在ICU里不算重,他们就认为你起来上厕所有风险,我这是为了你好”。然而,对于一位思想传统、干净体面的年长女性而言,公开在毫无隐私的病房里大便,这太羞耻了,她做不到。拉不出来,就给她用开塞露,“能解决问题就行”。
通过一个又一个病例,吴乐倩琢磨出来,医护人员口中的“为了患者好”只有一个意思——“为了让你活命”。“他们认为患者那时候不需要尊严,命都快没了,你还在乎上厕所?命都快没了,还在乎穿没穿内裤?”
用通俗的话讲,这类似于爸妈口中的“我都是为了你好”。用正式的学术语言表述,吴乐倩在论文里写道:“这些现象背后的根本原因在于,ICU实践中的**医疗家长主义(paternalism)**仍然以生物医学模式为中心,其出发点是医疗服务提供者的主观判断,而非患者的实际生活体验。医疗家长主义通常强调基于患者‘最佳利益’的善意干预。然而,患者的最佳利益往往被狭义地解释为医疗安全或治疗有效性,忽视了患者个性化的情感、偏好和尊严需求。”
消失的患者,消失的医生
清晨六点多,尖叫声和警报声响彻病房。吴乐倩同医护人员赶到病床旁,一位男性正挣扎着要起身,显然他无法成功。和其他患者一样,他的手被绑在床栏杆上。这位患者三十岁左右,因中风转入ICU。医生、护士几个人才勉强按住他,用约束带把他的身体绑在病床上,他还是不停地尖叫。无奈,医生打视频电话给患者的姐姐,让姐姐和他讲几句。这位男性没有成家,姐姐在照顾他。看到姐姐,他的情绪才慢慢平稳下来。
如果从医护人员的角度看待这起事件,很容易将患者的激动情绪归因为谵妄。 ICU里的谵妄(delirium),指的是一种急性、波动性的脑功能紊乱。患者在短时间内出现注意力、意识和认知状态改变。典型表现包括:突然不知道自己在哪里、注意力很难集中;思维混乱,说话前后不连贯;出现幻觉等。谵妄并不罕见。成人 ICU 患者中,大约三分之一会发生谵妄;在病情更重、机械通气、脓毒症或长期住 ICU 的患者中,比例可能超过一半。
然而,从患者的视角出发,完全是另一个故事。 他告诉吴乐倩,早晨醒过来以后,一扭头,看到一排人头,一动不动。周围全是白的,灯是白炽灯,床单是白的,其他人身上盖的被子也是白的,死人才盖白被子,这里“不像给活人住的地方”。他吓坏了,以为自己已经死了,如今身在天堂。他迫不及待想起身看看到底是怎么回事,一动弹,发现自己被绑住了,更害怕了,就开始恐慌。然后,一群人上来不由分说,要按住他。接到姐姐的电话,他才知道自己还没死。他也不是在天堂,而是在ICU。
从昏迷中醒来,到了一个完全陌生的环境,周围躺一排人,谁也不认识,手还给绑上了,“任何一个正常人都会像他一样害怕”,吴乐倩说。患者经历的并非谵妄,整个过程他的意识都很清楚。然而,在整个过程中,医护人员一味让他“不要动!”,没有人试图和他沟通对话。
当吴乐倩和患者聊起ICU里的疾病进展时,每个人都一脸懵懂。“他们知道我生病了,我躺在那儿,医生给我治疗。至于治疗什么、用什么药,我不知道,抽血的时候扎了我一下,为什么抽血我也不知道。血液结果也不会和他们说。”
ICU医生给吴乐倩的解释是:“如果和患者说了,患者会更焦虑,担心自己的病情,没办法安心养病。”于是,“为了患者好”,忽略了他们的知情权。
美国社会学家罗伯特·祖斯曼(Robert Zussman)在两家教学医院的重症监护室进行田野观察后写道,ICU里的患者在两重意义上“消失”了。他们的身体当然仍躺在病床上,比任何时候都更密集地被注视:监护仪持续显示心率、血压和血氧,血液被反复抽取,器官功能被换算成一连串数值。
由于首要目标是抢救生命,医护人员主要关注的是生理指标和医疗问题,患者的身份、性格与人生经历因此退到视野之外,这是一重意义上的“消失”。另一重意义上,疾病、镇静和气管插管常常使患者失去说话、行动的能力,患者无法好好地表述自己的需求,难以参与围绕自身治疗的讨论,在做医疗决策的过程中,患者也“消失”了。
在ICU里,患者的身体受到前所未有的关注,可作为一个人的他,却从医疗视野中消失不见。有时,医护人员甚至“刻意”只保留身体。
在吴乐倩做田野的ICU里,几乎每一个患者都会打镇静,而且有的是“提前打”。“只要医护人员认为患者可能谵妄、躁动或者有情绪问题,就会打。他们会保证所有的患者都安安静静地躺在那儿,不干扰他们工作。”(需要说明的是,镇静过度本身就是重症医学中长期存在的临床难题。医生需要在减轻痛苦、保证患者与呼吸机配合和维持生命安全之间不断权衡;而患者的病情、药物反应和意识状态又随时变化。什么时候开始镇静、用多深、维持多久,又该在何时减量和撤除,并不存在一条适用于所有患者的清晰界线。)
曾在四川某三乙医院ICU工作的纪医生告诉我,在病房里,过度使用镇静是常态。一位老奶奶因脑出血入院,颅压升高可能导致狂躁,一开始给她打了镇静。但随着病情的好转,老奶奶恢复了意识:问她知不知道自己在哪,她能回答出来;让她眨个眼,看手指移动的方向,她都能配合上。但是,为了避免夜间躁动——虽然老奶奶没拔过管子、没表现出任何躁动的行为——还是给她继续用镇静。
这种策略被称为“以催眠为基础镇静(hypnotic-based sedation)”的策略,即首先使用镇静催眠类药物使患者安静或进入睡眠状态,而极少甚至完全不予镇痛处理,是一种传统的镇静策略。然而,医学界已经充分认识到这种策略的弊端:其一是容易过度镇静,可能增加患者谵妄的风险,延长在